So that's it ! just discovered the ENS

So that's it ! just discovered the ENS
I am suffering of the ENS since 15 years now, but I just discovered it yesterday evening, as I was looking for informations about allergical rhinites..etc... I was operated 18 years ago, and I don't really know which parts of my turbinates have been removed, I must chech this. The symptoms appeared 2 to 3 years later. The biggest ones at that time were no more sense of smell and sinusit and tireness. Since the symptoms are more obvious and my psychological state is getting worse as I cannot bear feeling tired all the time (for no reasons... I though !!). I have now decided to see a pneumologist and cardiologist to check my lungs and my heart state as since a copple of years now I felt ashma troubles when doing sport, and tightness of the chest. I'll certainly come back on this forum soon. THANK YOU SO MUCH for this site.

Bonjour, Si vous avez posté ici, je suppose que vous parlez français. Oui, ce site est une bénédiction car il permet aux personnes qui le découvre de mettre enfin un nom sur leurs pénibles symptômes. Je souffre du SNV depuis plus de 6 ans, après qu'un ORL m'ait enlevé au moins 80% de mes cornets inférieurs. j'espère à bientôt yves

Bonjour Yves, Oui en effet je suis française (mais hélas peu de participants francophones !). C'est en effet un soulagement pour moi de comprendre le pourquoi de tous ces maux dont je souffre depuis maintenant plus d'une quinzaine d'année. La prochaine étape étant de faire le point sur l'état de \"vide\" de mon nez et de mesurer l'ampleur des dégâts. Il va me falloir trouver un ORL qui \"croit\" en ce syndrome... Une des autres conséquences pour moi a été l'amplification maximum d'allergies. J'ai l'impression que mon nez est a vif tout le temps. Je fonctionne aux anti histaminiques quasi quotidiennement pour limiter mes crises. Or, je sais qu'ils ont également des effets secondaires néfastes comme la somnolence et la fatigue. Je n'exclue donc pas de chercher des ressources auprès d'autres médecines. Autre chose, je trouve très peu d'articles en français sur le SNV à croire que le message est loin d'être passé. Je compte bien faire le point, puis répandre au maximum l'information. J'ai vu pas mal de messages sur notamment le forum doctissimo (récents ou pas ) qui prouvent que beaucoup d'ORL pratiquent encore allègrement cette opération. Je n'oublie pas les problèmes que j'avais avant pour respirer correctement et ce qui m'a décidé (j'étais très jeune), mais aujourd'hui, pour avoir vécu \"l'avant et l'après\" je me dis qu'en aucun cas le jeu en valait la chandelle, qu'il y avait peut-être d'autres pistes à explorer ? A bientôt et merci

Ca fait plaisir de pouvoir parler avec une francophone sur ce site surtout que la section francophone vient tout juste d'être ajoutée. Comme tu l'as dit, la première des choses pour toi est de savoir exactement ce qu'on t'a fait lors de ton opération. As-tu le compte-rendu opératoire? Si tu ne l'as pas, peut-être même après 18 ans peux-tu te le procurer? Sinon, avec un scanner, en consultant au moins 2 orls, tu devrais savoir si on a coupé tes cornets inférieurs et/ou moyens, et dans quelles proportions. Il va me falloir trouver un ORL qui \\"croit\\" en ce syndrome... J'ai pas mal d'expérience dans ce domaine. J'ai dû consulter 15 à 20 ORLs français dont la plupart des grands pontes à Paris. Beaucoup sont au courant des symptômes du SNV bien que peu connaissent le terme ENS ou SNV, mais très peu s'y intéressent et rarissimes sont ceux qui souhaitent approfondir la question. Admettre ouvertement le problème reviendrait pour beaucoup à jeter le discrédit sur leurs pairs et la profession toute entière, donc un conseil: ne te fais pas trop d'illusion. De plus, ils se couvrent très fortement entre eux. J'ai réussi néanmoins à trouver 2 ORLs intéressants. L'un est contre les turbinectomies et se bât dans l'hôpital où il exerce pour les faire cesser. Le second est plus intéressant car c'est le seul à ma connaissance en France qui fait des recherches poussées pour essayer de soulager nos symptômes. Il a arrêté de pratiquer des turbinectomies suite à des courriers que lui envoyaient des patients qu'il avait opérés lui annonçant que leur état était devenu pire qu'avant l'opération !! Il a donc développé une technique d'auriculothérapie, une forme d'acuponcture. Il a essayé de me soigner mais ça n'a rien donné pour moi, mais il m'a dit que ça soulageait certains de ses patients atteints du SNV. Peut-être ça pourrait marcher pour toi. De plus c'était il y a 3 ans et il m'avait dit qu'il mettait au point d'autres techniques. Il exerce à Antony, en région parisienne. Fais moi signe si tu veux les coordonnées. Autre chose, je trouve très peu d'articles en français sur le SNV à croire que le message est loin d'être passé. oui, c'est vrai mais je pense c'est en train de changer rapidement grâce à Internet. As-tu lu cette article sur wikipedia? : http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_du_nez_vide J'ai aussi vu pas mal de témoignages négatifs sur doctissimo à propos des turbinectomies. Les gens ne sont pas fous; la plupart s'abstiendront de passer sur le billard s'ils sont correctement avertis. Il est sur qu'il ne faut pas trop compter sur les ORLs eux-mêmes pour faire passer le message. C'est principalement les victimes de leurs mutilations qui le feront passer, c'est à dire nous, à travers ce site ou dans les forums. Bon courage et à bientôt

En effet c'est plus simple en français ! Le second est plus intéressant car c'est le seul à ma connaissance en France qui fait des recherches poussées pour essayer de soulager nos symptômes C'est bien là ce que je redoutais..l'incompréhension ou le refus de reconnaître les conséquences de ces mutilations. Trouver un ORL qui soit informé de ces séquelles et la cerise sur le gâteau un qui en ait fait sa spécialité. Donc oui s'il te plaît je veux bien ces coordonnées ne serait-ce que pour lui demander s'il a un collègue sur Nice ou Marseille vers qui il puisse m'adresser. Sinon je monterai à la capitale !!! (Je suis dans le Var) As-tu le compte-rendu opératoire? Si tu ne l'as pas, peut-être même après 18 ans peux-tu te le procurer? Dois je simplement le demander à la clinique où j'ai été opérée ? Quoiqu'il en soit si je vais voir un ORL il me fera passer un autre scanner. Il a essayé de me soigner mais ça n'a rien donné pour moi Quels sont les principaux troubles que tu ressens ? Depuis combien d'années as tu été opéré ? J'ai en effet rejoint ce site grâce au forum de Doctissimo, un message qui alertait quant aux turberectomies. Je ne connaissais pas du tout ce terme - j'avais 16/17 ans à l'époque, on m'avait parlé de réduire les ramifications des cornets et c'est parce que j'ai vu les premiers mots du message qui mentionnait \"cornets\" que je m'y suis arrêtée - sinon aujourd'hui je ne saurais toujours pas..) tout ça pour dire que pour communiquer sur ce sujet et diffuser l'info il faut penser à utiliser également des termes \"grand public\". A bientôt

je veux bien ces coordonnéesJe t'ai envoyé un message privé Dois je simplement le demander à la clinique où j'ai été opérée ?oui en espérant qu'ils l'aient encore. Maintenant, depuis quelques années, le chirurgien a l'obligation de remettre le compte-rendu opératoire au patient après l'opération. tout ça pour dire que pour communiquer sur ce sujet et diffuser l'info il faut penser à utiliser également des termes \\"grand public\\"c vrai, tu as tout à fait raison. Ce qui nous paraît évident ne l'est pas forcément pour les autres, et parfois on l'oublie. Pour ma part, j'ai été opéré en janvier 2000. Mes symptômes sont assez vastes. Des douleurs profondes intra-nasales de divers types, des glaires très collantes impossibles à évacuer et qui me tourmentent sans cesse, une sensation quasi-permanente de vide nasale qui se rapprocherait d'une douleur de type membre fantôme, comme chez les amputés (c l'orl d'Antony qui m'a parlé de ça), la sécheresse nasale. J'ai perdu beaucoup d'odorat, je respire par la bouche car par le nez c'est trop désagréable. Mon sommeil, qui était hyper-profond avant, est devenu très léger, je ne récupère pas vraiment, même après 9 heures. J'ai perdu beaucoup de ma vitalité et surtout le bien-être. Les gens et les orls ne le savent pas, mais la respiration nasale et l'odorat sont en grande partie responsables de notre bien-être quotidien. Et puis il y a aussi tous les symptômes psychologiques qui vont avec tout ça... A bientôt

Salut Vinou, Tu peux lire mon témoignage \"ablation des cornets\" que j'ai laissé dans une nouvelle discussion. Sinon, je t'ai envoyée un mail privé. J'attends ta réponse. Je te dirai pas \"bienvenue au club\" car c'est plutôt difficile d'être arrivé sur ces sites à la suite d'une opération qui n'aurait pas dû existée, mais je te souhaite bon courage pour la suite. A bientôt. Eirelav

Salut Vinou !!! C'est très gênant comme impression de plus pouvoir respirer et de s'étouffer... heureusement que Yves et Eirelav sont là, avec eux je ne me sens pas tout seul, puis les liens du SNV laissent entrevoir une note d'espoir... Il y'a quand même des solutions en Suisse et aux états Unis... Je crois pas au bien faits de l'accuponcture dans notre cas, en tout les cas pas juste elle, parceque notre physionomie nasale n'a pas été altérée de façon naturelle, et la gêne qui est liée est du au vide trop important... Aux états Unis et en (Suisse) ils ont l'air bien plus au courant que ces bouchés et charcutants, Belges, français , Espagnols et autres... Il y'a des solutions simples qui consistent à \"reboucher\" les zones évidées, dans 70 % des cas, les patients ressentent une amélioration significative de leur état de santé, de plus c'est une chirurgie très peu agressive, puisqu'elle ne durent pas plus que quelques minutes, et se fait sous anhéstésie locale... http://www.entnet.org/ent-press/pressreleases/ARS3.cfm Ce genre d'article démontre quand même qu'il y'a une prise de conscience et qu'il existe des solutions... Ici il 'sagit d'une solution simple qui consiste à ne pas abîmer d'avantage le nez, mais bien de redonner au nez la résistance dont il a besoin dans la respiration.... En tous les cas, ce genre d'artcile me redonne espoir, et pourquoi pas de faire le voyage aux USA, pour tenter l'expérience... Mon nez est de toute façon abîmé pour 500 euros dans les poches d'un chirurgien merdeux, qui dans son cas doit se trouver loin de moi.... cours ordure, cours ordure avant que je t'éclate la tête... C'est difficile à décrire comme sensation, depuis environ deux mois, je ne sens plus cette rigidité, le matin je peux me moucher et évacuer le mucus de la nuit, que j'essaye de garder, pour restreindre le flux d'air, le gros soucis que l'air ne semble pas stopper sans les sécrétion, il arrive trop vite et ça me fait mal à la gorge, pourtant c'est que d''une narine, la narine droite semble partiellement bouché et tant mieux, alors comme soluce quand j'ai vriament trop de gêne, je mets un bout de kleenex dans mon nez juste à l'entrée des cavités, ça ne se voit pas, ne se remarque pas, et ça me soulage un peu... la plus efficace pour respirer normalement, deux coton tige dans chaque narine me donne un flux d'air laminaire, si une solution aussi simple suffit à me soulager, alors je me dis que des plaques en silatex pourraient vriament marcher dans mon cas... J'ai une hyppothèse pour les maux de têtes dont je soufffre : qui s'apparentent à quelque chose de musculaire et de nerveux, trop d'air qui passe = contraction musculaires... Je me dis aussi que j'avais peutêtre déjà trop d'air qui passaient avant l'opération, l'opération n'a fait qu'abîmer d'avantage... Il faut garder espoir et se battre tant que toutes les solutions n'ont pas été utilisées, en tout cas ma motivation est là, je me dis, aller Olivier faut gagner le plus possible de tune, et d'ici un à deux ans tu fais le voyage... merci à Yves, pour son soutient !!!

ah Oli, on t'attendait sur ce forum et tu es finalement venu. Bien que je ne souhaite à personne de découvrir ce genre de site, c encourageant que tu sois là. Tu as raison quand tu dis que les américains sont beaucoup plus avancés sur les implants que nous en Europe. L'article du Dr Friedman que tu cites est très instructif. Cependant ce Dr ne fait plus d'implant et semble avoir laissé tomber d'après le post de MF sur ce thread : http://guest.6.forumer.com/viewtopic.php?t=993 Heureusement le Dr Houser est plus actif que jamais en ce moment, et c vrai que c un grand espoir pour toi ou pour eirelav. Il y a un grand projet en émergence sur ce site pour recueillir par audio/vidéo les témoignages de gens et les centraliser et faire peut-être un documentaire. Comme je sais que tu es passionné de photo/vidéo, tu peux peut-être te rapprocher de jdog qui est un professionnel dans ce domaine et qui est moteur du projet avec David. Tu peux en savoir plus ici : http://guest.6.forumer.com/viewtopic.php?t=1019 Bon courage et à bientôt

Bonjours à tous Je prend mon clavier pour vous faire par d’une réalité douloureuse non pas pour moi mais pour mon frère. Ce message est aussi un SOS. En effet, il y a deux ans un soit disant specialiste ORL d'Annecy (en france) lui a retiré inutilement la cornée inférieure (inferior turbinate) pour un problème bénin. Mon frère en a soufer pendant deux ans avant de subir une autre intervention chirurgicale en décembre 2006 consistant à greffer la cornée moyenne (midle turbinate) à la place de la cornée inférieure (inferior turbinate) par un autre spécialiste de Lyon. Cette opération a été un échec car il a fait une hémorragie interne ce qui a contraint au chirurgien de retirer la cornée moyenne. Depuis trois mois l’état psychologique de mon frère c’est dégradé et la semaine dernière il a fait une tentative de suicide. J’ai été obligé pour son bien de le faire admettre dans une unité de soin psychiatrique pour le protèger en attendant que mon père ma sœur et moi trouvions une solution palliative à son problème. Mon frère et nous tous en soufrons énormément, nous nous sentons impuissant car en France aucun spécialiste ORL ne peut nous aider car aucune intervention chirurgicale comme elles existent aux USA ne sont appliquées et reconnues en France et dans la communauté européenne. Mon frère n’est plus dans un état psychique de faire toutes les démarches nécessaires pour ce sortir de là. Alors toute notre famille nous nous battons pour trouver des solutions, de l’aide et des renseignements pour tenter une interventions aux USA ou partout ailleurs dans le monde pour le sauver. Deplus j'ai la ferme intention de poursuivre en justice cette pouriture de spécialiste d'Annecy, je vais le détruire juridiquement, professionnellement,psychologiquement je vais le détruire comme il a détruit la vie de mon frère :evil: Si vous avez des renseignements à ce sujet nous vous en serions infiniment reconnaissant. Par avance, merci beaucoup à tous et à toutes pour votre aide car ceci est malheureusemnt nouveau pour moi.

Bonjour, J'essaye de rentrer en contact avec des personnes du forum, mais ce n'est pas simple. Si quelqu'un peut me faire signe, je suis dans la meme situation que le frére de SNV Warrior. J'ai eu une ablation des cornets et depuis je vie un veritable enfer. Fatigue, anxiété, nervosité, nez sec, tous les symptomes decris dans ce type d'operation. Merci pour votre aide A bientot

good to see there's help for french only speaking people with ens

agree :) i should start learning french too !

Syndrome du nez bouché
Bonsoir, J'arrive pas a le croire. Voilà des années que je cherche une réponse et/ou explication à mes problèmes, et voilà que je m'apercois que j'ai un msg privé sur dictissimo de la part de Stopturbinectomies, qui me tendait la main. Et je ne l'ai pas vu, pas vu avant aujourd'hui, ce soir. Bref, je viens de lire toute la littérature associée à ses liens, et je me reconnais à 100% dans les symptomes et souffrances décrites. Ainsi que le manque total d'informations du chirurgien ORL qui m'a opéré, car je ne savais pas qu'il allait m'enlever les cornets, seulements des polypes ! J'ai meme été victime d'une papyllomatose laryngée -maladie souvent due à une immunodéficience, ou état immuno dépressif-, que je lie maintenant directement à ma turbinectomie ! Sans parler des autres symptômes : - état dépressif, directement du à ce "foutoir respiratoire" dont je souffre au quotidien, - l'incompréhension de mes proches qui me disent "hypocondriaque" (un comble maintenant que je comprend tout), - maux de tête incessants, sinusites, écoulements - gonflement de l'abdomen, - problèmes digestifs, etc. Bref, j'en passe. Je n'ai qu'une envie désormais : non pas me donner la mort car j'ai passé le cap de la dépression, depuis maintenant 7 ans que j'ai été opéré j'ai appris a vivre avec, mais faire PAYER l'ORL qui m'a mutilé ainsi, sans même me prévenir de ce qu'il allait me faire ! Quand je pense qu'il est maintenant quasiment certain que je finirai a terme avec un cancer de la gorge, du larynx ou je ne sais quelle autre saloperie, mon sentiment de colère n'en est que plus fort. Je me sens moins seul maintenant, j'en suis meme très ému de l'apprendre ce soir. Je suis heureux d'apprendre également qu'il existe une solution aux USA pour des implants, je n'ai pas assez de renseignemetns sur la question, avez-vous plus d'infos a ce sujet ? Savez-vous aussi comment je peux me retourner contre cet escroc de chirurgien francais ? Merci, merci, et tellement désolé de n'avoir pas vu votre communauté avant. Cdt, Patrice (Dépt. 13 - France)

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